La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU (2006), suscrita y ratificada por nuestro país, se aleja del enfoque médico al reconocer que la discapacidad no es una condición estática e inherente a la persona, sino que evoluciona con el tiempo y resulta de la interacción entre la condición de la persona y las barreras o las oportunidades que encuentra en su entorno. La discapacidad es entonces una construcción social. 

En nuestro país y en el mundo, el colectivo de personas con discapacidad sigue siendo uno de los más invisibles, excluidos y discriminados. Cuando se suman otras variables como género, etnia, ubicación geográfica o ingresos, las oportunidades ceden el paso a las barreras y la exclusión. 

Las cifras son contundentes. De acuerdo con el INEI (2012, 2016), el 95% de infantes con discapacidad entre 0 y 3 años no acude a programas de intervención temprana, el 62,8% de la niñez con discapacidad entre 3 y 5 años no acude a centros de educación inicial, el 36,9% de la niñez entre 6 y 11 años permanece en sus casas, el 49,2% de adolescentes entre 12 y 17 años no asiste a escuelas secundarias, y el 85,9% de adultos entre 18 y 24 años no recibe formación para el trabajo. De cada 100 personas con discapacidad en edad de trabajar, 94 están subempleadas o desempleadas. Más aún, mientras el 3,4% de personas sin discapacidad no alcanza ningún nivel educativo, entre las personas con discapacidad esta cifra llega al 22,3%.

Existen varias razones para entender la magnitud de esta exclusión. El prejuicio y la desinformación acerca de sus capacidades y su potencial de aprendizaje, insuficientes servicios de salud y rehabilitación, inadecuados servicios inclusivos de educación, escasos espacios de formación para el trabajo, ausencia de un transporte accesible y seguro, innumerables barreras arquitectónicas y urbanísticas, entre otras. 

Un avance grande ha sido la reforma del Código Civil (2018) y los consiguientes reglamentos (2019). Se ha pasado de recortar el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad, en especial de aquellas con discapacidad intelectual y psicosocial, a reconocer su capacidad para tomar decisiones sobre temas como el uso de su dinero, la firma de sus contratos de trabajo, la adquisición y/o venta de bienes, ser beneficiarios de testamentos, votar, casarse. La reforma establece que deben tener acceso a un servicio de apoyos en caso lo requieran, y salvaguardas que prevengan posibles abusos, dejando de lado la interdicción que limitaba sus derechos civiles, económicos, políticos y sociales.

La agenda pendiente, sin embargo, sigue siendo extensa. Atender a la primera infancia, con un diagnóstico temprano y oportuno, y con servicios de rehabilitación en cada región, es una prioridad. Contar con un plan que permita terminar con el actual sistema educativo paralelo (discriminatorio en tanto se basa únicamente en la condición de discapacidad del estudiante), y asegure la formación en habilidades y competencias que promuevan su inclusión social y laboral, es otra. También lo es implementar un plan nacional de accesibilidad en áreas como transporte, comunicaciones, información; recreación y ocio; adecuación urbana y arquitectónica.  

Alzar la voz para dar a conocer sus sueños y anhelos; sus voluntades, deseos y preferencias; para reclamar sus derechos; para exclamar Aquí Estoy, es también un paso importante para avanzar en el logro de esta agenda pendiente.

* Historiadora y periodista, cuenta con una maestría en educación inclusiva por la Universidad de Syracuse (Nueva York), y con certificado en políticas públicas y discapacidad por la Universidad de Minnesota.

Ha sido asesora de la Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad del Congreso de la República.Fue presidenta fundadora y directora de la Sociedad Peruana de Síndrome Down.